2021.4.16 退院。この場所から始まる。
明日退院なんだけど、明日なんやかんやで更新できなそうなので、回顧しておきます！
回顧って言っても、入院生活はたったの11日なんですが。。
改めてお伝えしておくと、私が罹った”ベル麻痺”は、
麻痺程度によって元の顔に戻るかどうかという意味を除き（私にとってはこれも大きな問題ではあるが）、
不治の病ではありませんし、命に問題のある病気でもありません。大変な手術もありません。
この病気を通して、自分がどれだけ大変だったかを伝えるためにこのブログを更新するつもりもありませんし、
まして自分を可哀想だなんて、それこそ自分が可哀想なので思うつもりもないです。
私にとって、この病気との出会いはとても貴重な経験でした。
この病気にぶち当たって、
必死で前へ前へ早歩きしてきた自分の人生を一度止めて、自分自身と向き合い気づけたこと、
ー自分の人生にとって、幸せとはどんなことか、生きるってどんなことか、自分が存在する意義は何か。
そんな、本質的な問いを改めて自分に投げつける、そんな時間を過ごしました。
そして、ここで向き合えた自分、これからどういう人生を生きていくか、
そういうことを、
”ああ、あの時は大変だったしそういうふうに考えてたこともあったね〜”
なんて、言葉で片付けて、また今までの自分に染まっていくことから抜け出したいと思っています。
そのためのアウトプットとして、このブログを活用させていただく予定です。
「なんかこいつ言い回しとかうざいな。めんどくさそうだな。」と思った方、
世界のどこかにいるたかが一人の迷えるアラサー独身女子に免じて、温かく見守っていただけたら嬉しいです。
この場所で、この病室の窓から、色んなことを感じ色んなことを思いました。
微かな不安はありつつも心が常に明日に向かって晴れている、この感覚。
この気持ちは絶対に忘れないし、無駄にしない。
これから、回復までたくさん心折れることもあると思う。
けど、
病気で顔に麻痺が残って悲しい人生を送りました。
そんな寂しい思いを私に味わせるつもりはない。
この病気を、このタイミングで、経験するのが”私”である理由がきっとある。
私にしかできないことが、必ず、ある。小さくてもいい、やってみようと思う。
今日の私が明日の私をより良くする。
2021.4.15 点滴卒業！奥二重、カムバック。
こんにちは、今日は朗報！
長かった点滴生活がようやくフィニッシュ！！！！
10日間の点滴生活でした〜。幸い私の場合は大変な副作用があったわけでもなくって感じなんですが、点滴中は少なからず具合が悪くなってたりむくんだりと不自由さはあったので、嬉しいです！！
そして、なんと、遥か昔に失いし奥二重が戻ってまいりました！お帰り！待ってたよ〜！！！！😭
ウインクはいまだにできません。力むっていう動作が難しい感じですね。
頬から下の、特に鼻と上唇はいまだ機能せず。。。笑
イメージだけど上唇って一番リハビリ大変そう。鼻の穴ももはやどうやって広げていたかすら思い出せない。笑
でもまぁ、そんなこんなで予後が良好なので退院が明日に決まりました！！
これからは飲み薬での治療になっていきます。
ちなみに、ステロイドの影響で暫くは免疫が低下していたり具合が悪かったりします。なので自宅で安静が絶対です。特に今はコロナの怖さもあるので通常以上に気をつけないと。
ちなみに、体調は徐々に良くなって行きますが、顔の回復には2,3か月、長くて半年はかかる（たぶんもっとかかる人もいる）。
それだけかけて、100%回復するかどうかはまた別の話ってわけです。
私の場合、前回の投稿でも共有した通り、今の顔の神経の生存率は38%。
つまり今、顔の左側は6割方動かせないってことです。
社会復帰を考えたとき、いつ戻るが妥当か、それは皆さんの心とじっくり相談してみてください。
私はひとまず今月中はしっかり自分の治療と向き合おうと決めました。
恐らく、今まで仲良くしていた友人や職場の人も、この表情を見たときに気にします。それでも、仕方ないしいち早く社会復帰したいと考えるのであれがすぐに復帰すると良いでしょう。
ただ、自分の顔が他の人と同じように動かないこと、今までできていた動作ができないことに、孤独や不安を抱くタイミングがこの先絶対に待ち受けています。
そこまで想像して、もう少し心の準備が自分には必要だと感じたなら、しっかりお休みすることをおすすめします。
せっかく復帰したのに、今度は心を病んでしまう可能性もあるからです。
主治医に素直に相談してみてください。おそらくそういう想定はされていて、
私の場合、
”もう少しリハビリなどして顔が動くようになってから復帰したい”と相談してみたところ、すんなりとそうしてください。診断書もそのようにしますよと理解してくれました。
この後の復帰までのスピードは正直自分の心との話し合いになります。
大丈夫と思えるまで、ちゃんと癒していく。
少し甘い考えかもしれませんが、私には今この選択が必要と判断しています。
なので、皆さんも早く仕事戻らないととかそういうことは一旦頭から取って、ちゃんと治療と向き合ってください。
最悪、今の時代、仕事はどうにかなります！何度だって働けます！笑
ではでは、これからは自宅療養編〜〜！
2021.4.13 入院8日目。筋電図検査。
数日間すっ飛ばしましたが、今日この検査がとても大事だったので、
先にこの日から書いてしまおうかと。
後々遡って投稿しようかと思いますが、もしかしたらこのまま進めるかもですw
さて、今日は
筋電図検査
でした。
何それ？って感じかもですが、めちゃくちゃ簡単に言うと、
おたくの顔の神経、今どれくらい生きてます？っていう検査ですね。笑
検査自体は、顔に微弱の電気を流す？感じですかね。そこら辺はあまり興味なかったので確認してませんが、正常側と不良側それぞれに電気を流すようなビリビリした刺激が走ります。なんかよくエステとかで筋肉に電気流すやつあるじゃないですか？あれですね。感覚は完全に。
私はそういうものへの恐怖感割と少ない方なのですんなり終わりましたが、
苦手な人は苦手らしく、怖さで1時間かかっちゃう人もいるみたいです。。。
でも、実際全然痛くないですよ！！
どれくらい顔の神経が生きているか、パーセンテージで評価されるみたいなのですが、
このパーセンテージが10%以下になると、回復は少し厳しいらしいです。。
ちょっと怖いですよね。もちろん、ステロイド治療以外にもいろんな方法はあると思いますから、10%以下だから絶対に戻らない！っていうことではないと信じてますが・・・
で、私の場合結果は38%程度とのことでした。
半分切ってるやんけ！って感じなんですが、予後的には良好のようです。
よかったーーーー！
でも、正直ここからが勝負ではありますね。。
だって38%ってつまり、現状左の顔の60%以上の神経が機能してないってこと。
退院後もリハビリなど地道に毎日闘っていくしかないです。
顔面神経麻痺って、実際どれくらい病状があったかどうかってことや体への影響より、
何より怖いのって、
その後の社会復帰だと思います。
今はコロナの影響もあってマスクで過ごすことが普通だから、顔を隠して過ごせますが、
正直私も退院後、どのレベルまで戻るかわからないし、100%戻らなかった場合に、
私の顔を周囲がどんな目で見るんだろう、正直そこが怖くはあります。
かと言って、引き篭ったり塞ぎ込んだりそんな人生を送るつもりは毛頭ないのですが、
実際、もし誰か心ない第三者が顔を見て何か言った時、
私は平気でいられるんだろうか・・・？
顔面麻痺によって昔みたいに笑えなくなったり、顔を見せるのが恥ずかしくなったり、
人と話すことが怖くなったりする人って、結構いるんじゃないかな・・・
この病気の怖さは、顔の不自由によって、心の豊かさが奪われることにあると思います。
もし、皆さんの周りに、少しでも外見に問題を抱えていそうな人がいても、
その人も同じ人間です。問題なんて誰でも抱えてるでしょ？その人にとって、それが出る場所がたまたま外見だっただけ。
事実を事実とだけ受け止めて、どんな人にとっても生きやすい世の中であってほしいし、
私もこれから見直していきたい。
少し不安はあるけど、これから顔面麻痺を経験する人たちや既に苦しんでいる人たちに少しでも勇気づけか発信かできればと、私も一患者として頑張ります！
それでは、今日はこの辺で〜〜🕺
2021.4.8 入院3日目。発症から一週間。底
入院3日目。発症から一週間の今日。
症状のレベルとしては今が底。
って感じです。
発症から一週間ほどはどんどん悪くなるっていうことだったので焦りはないですが、
上瞼が完全に下がってきましたねー。。。目もちゃんと閉じれないから、大変大変。
ここで突然ですが、顔面麻痺大変な動作ランキング〜〜
１位 うがい（ぐじゅぐじゅ、ぺっ）口に水を貯められない！
２位 シャワー・洗顔 目がちゃんと閉じれない！
３位 お米咀嚼 細かい粒々が全部ほっぺの溝に！
いちいち大変なんですが、慣れてくるともうどうでも良いっていうか、
なんか面白いです。暇な時間に電話で親と喋ったりもしますが、笑いたいのに右側しか笑えてない自分の顔を認識すると、それ自体が可笑しくなってきます。
まあいつかは全顔で笑えることを信じて、今は気楽にいきます〜！
めちゃくちゃ短いけど、今日はこの辺で！笑
2021.4.7 入院スタートから一夜。
入院スタートから一夜明け、2日目がスタート。
この私が朝6時に起きる生活を送るとは。。。
ちなみに、昨夜は全く眠れなかったです。
というのも、張っていた気が全部緩んで、安心したのか涙が溢れてなかなか寝付くことができませんでしたーーー。
やっぱり、家で一人でこの状況と向き合って、明日もっと悪くなったらどうしようと思いながら寝るのって、自分では気づかなかったけど、結構しんどかったんですね。。
それが、入院したら診てくれる人がいるし闘っているのも自分だけじゃない。
夜寝るときは、安心して過ごせるように夜勤の看護師さんがいてくれる。
本当にありがたくて、安心して泣きました。
医療従事者の方には一生頭が上がりません。
日々何となく生きているこの瞬間にも、人知れず誰かの命や健康のために自分の時間を費やす人たちがこんなにもいる。
コロナの蔓延により、そういったことも頭では理解されつつあったけど、実際に経験してみないとこの有り難さは痛感できないなと。
それと同時に、
ちゃんと病気を受け止めて、前向きにしっかり直そうという気持ち
今の自分を受け止めて、ちゃんとより良い自分になろうという気持ち
そんな覚悟ができた気がします。
今回、私の場合はウイルス性の顔面麻痺で、まずはしっかりお薬の力に頼って治していきたい。
けど、この急な入院って、神様から、もしくは死んだ伯父さんから？
”ちょっと止まれ”
そういうメッセージなんじゃないかって思ったんです。
私はあまりスピリチュアルなことは興味がないのですが、起こったことには全て意味があると思っているタイプでもあります。
伯父が突然亡くなった時から、この一年本当に公私ともに色んなことが起き、その度に自分を鼓舞して乗り越えてきました。
伯父の死が与えてくれたメッセージを、ちゃんと受け取ることができたのかもわからないくらい、一年は慌ただしく過ぎるように過ぎていった、というのが今の状況です。
私にとっての人生の大部分は、
働く
ということに費やされてきました。もちろんそれは私が望んだことです。
ただ、この”働く”が私の思い描いたものであったのかは、一度このタイミングで問う必要があると感じました。
それと同時に、
生きることの大半が”働く”ことに費やされていることにもしっかり向き合う必要を感じています。
働くことに、プレッシャーを感じつつもやりがいや生きがいを感じていたのは確かです。
ただ、
本当にこのままのスタイルで一生働く？
働く以外に何をしてる？
働いていればそれで幸せ？
この疑問に、心と体のバランスにズレが生じてきた。
それが、今の（入院を余儀なくされた）私、なんじゃないかと思っています。
正直、ここ数年、働いている時間を除いて、自分を癒すためにやってあげたことが何も思い浮かびません。ずっと自分にムチを打ち続け、週末は死ぬように寝る。そんな日々を過ごしてきました。
特にコロナの影響で外出がなかなかできなくなったこの一年は、大好きだったアウトドアやフェスなどにも行けず、代わりとなる楽しみを見つけることもできないでいました。
このまま、今の仕事で結果を出すまで駆け抜けようと思っていた矢先の
”止まれ”のメッセージ。
ちゃんと受け止めて、本当は何がしたいのか考えていきたいと思います。
とはいえ、何事も心の健康から！
まずはズレてしまった心のバランスを取り戻すことからやっていきます。
私は、この入院をきっかけに改めて自分がセルフマネジメントが苦手であると気付きました。
やりたいことやるべきことの前に、
まずはどんな状況にも左右されない”自分”を持つこと。
そこで、読んだ本がこれ。
入院して早々自己啓発本かよ！それこそ、ちょっと止まれ！とか思った人もいるかもしれませんが、
私にとってこの本は、人生の教科書になりました。
ちなみに、この本、ターゲットはビジネスマンかなと思われるかもしれませんが、職業や年齢・性別かかわらず全ての人に読んで欲しいと思いました。
恋愛にすら生かせる、根本的な考え方を教えてくれるような気がしています。
今の自分をちゃんと受け止めて、毎日自分との約束を守る。一つでもいいから。そしてちゃんと約束を守った自分を褒めてあげる。
そういう日々の小さい積み重ねが明日の自分を作っていくんだと、感じた一日でした。
それではまた明日。
2021.4.6 人生初入院。
そんなわけで、ちょっと前の私は全く想像してませんでしたが、あっけなく
人生初入院。
色々考えた上で、いち早く回復に向けるため8日の診察を待たずに入院を決意！
朝電話して、入院を希望。診察してから入院するかどうかは判断とのこと。
（え、準備して行って結局入院しなくて返されることもあるのかしら）
早めに来てください、と言われたんだけど、最後にどうしてもお風呂に入りたくて
湯船に少しだけ浸かりました。毎日お風呂入ってたからこれがなくなると思うと寂しい〜！少しの間、辛抱。
タクシーを待つ間、最後に冷蔵庫に入れておいたプリンを食べました。
ちなみに、食べたプリンはこれ。めっっっっちゃくちゃおいしかった。毎日食べたい。
タクシーで病院へ向かい、診察。
先生
「そうですね。じゃあ、今日から入院してしっかり治療しましょう！」
と、すんなり入居決定〜！笑
覚悟を決めた今、入院すべきレベルとジャッジされることより志半ばで返されることの方が怖かったのでひと安心。w
色々検査？終わり、今日から点滴生活がスタート！！
有り難いことにお部屋も窓際をゲット！結構神経質な方なのでよかった。
ここから、入院生活は淡々と進んでいくんだけど、
この入院生活を通して振り返ったり感じたこと向き合ったことなど色々書いていきたいと思います。
とはいえ今日は、
急に入院することになった！！！！という人のために、持ってきてよかった入院グッズを勝手にランキング？して終わります〜！
マストグッズ：
・バス用品（シャンプー・リンス・ボディソープ・ボディタオル・バスタオル・歯ブラシ・スキンケア）
・着替え
・イヤホン
意外と、売店に必要なものは売ってます。ただ、品数や値段を考えると時間に余裕がある場合は事前に購入した方が良いでしょう。
あと、ベッドに一台テレビがついているところが多いと思いますが、他の患者さんへの迷惑にもなるため基本イヤホンをつけての視聴になります。これも売店で売ってたりしますが、持っているものがあれば用意しておくと良いです。
お役立ち！グッズ：
２位 フタ付き保温マグカップ
３位 アイマスク
入院生活、慣れてくると兎に角時間が無限に感じます。
本を読んだりサブスクで映画を見たりするのにタブレット一台持ってきておけば最強！本を読まない私が入院一週間でもう3冊目です。
あと、個人的にはアイマスクがすごく役立ちました。普段アイマスクはしないのですが。。
入院生活、特に個室でなく大部屋で過ごす場合はかなり人の出入りも慌ただしいですし、看護師さんも様子を伺いに巡回してくださいます。その都度気になってついつい目を開けてしまったりするのですが、アイマスクさえしていれば眠ることだけに集中できます。これ、本当に助かってます。
仕方ないのだけど、同室に自分より重く苦しんでる患者さんが入院されると、どうしても気になります。私の場合は、お隣のおばあちゃんがかなり具合が悪く、24時間胃液を吐いてしまったり唸ったりしてました。早くよくなってと祈る反面、なかなか気になって自分も眠れない、というのが正直なところ。
みんな自分のことで必死です。ちゃんと自分で自分を守るために、少し無駄遣いと思ってもいいから、役に立ちそうなものは買っておくと良いです！
これ、意外と良い！グッズ：
・使い捨てシャンプーリンス
これ、買っておいてよかったーと思います。シャンプーリンスはマストじゃないの？って思ったかもですが、マストで押さえつつも、品物自体ちょっと工夫して購入してほしいな、と思い挙げました！
よく薬局のシャンプー売り場に、お試し用で1回分100円とかで売ってるやつあるじゃないですか？あれを買って欲しいなって。
しかも一種類じゃなくて、いろんな種類・ブランドで。
入院生活、毎日同じことの繰り返しになります。その中で、自分以外にも必死で回復のために闘ったり、毎日生死と直面している現場を目の当たりにします。
入院したからって、何でも見てくれるわけではありません。当然ながら、より緊急性が高く、助けを必要としている方のケアを優先します。
だから、自分の心と体のバランスは自分でメンテナンスしないとだめです。
毎日繰り返される中で、シャンプー・リンスだけでも毎日違う香りのものを使います。
”香り”は、日々ストレスを感じる脳へ癒しの影響を与えてくれるから。
今日はどのシャンプーにしようかなって、選ぶ楽しみもまた、自分を元気づけてくれます。
ボトルで買うよりコスパはめちゃくちゃ下がりますが、それ以上に日々の生活に彩を与えてくれるはずなので、ぜひ色んな種類のシャンプーリンスを買って行ってください！
それでは、明日へつづく〜！
2021.4.5 再検査、決断の日。
さて、発症から5日目。再度検査のため病院へ。
"最近気合入りすぎてたかな〜と自分を癒すために土日はしっかり休んだし、
今日経過見てもらって薬で徐々に治す感じかな。。まあ、木曜日くらいには仕事復帰するか〜。”
くらいに思って向かいました。
先生
「今ね、点数で言うと、10点。ギリギリ不全麻痺って感じかな。後一点でも下がれば完全麻痺で入院かなぁ。発症から一週間はどうしても悪くなるから今この状態だと、一応入院のつもりでいた方が良いかもしれない。顔だし、しっかり直した方が良いでしょ？」
”え？！入院？！！！！”
そんなに悪いのかーーーーーーー！！！どれだけすすれないんだろうってうどん頼んでる場合じゃなかったーww
状況は思ったより深刻でした。。。
先生
「次の8日にちょうど一週間になるので、その日に再度様子見て入院かどうか判断しましょう。でも、ご自身でもう入院したいと希望されても良いレベルではあるので、8日を待たずに早めに来てもらっても大丈夫です。」
私
「わかりました。そうしたら、一応心の準備はしておきます。だいたい入院ってどれくらいですかね？？」
先生
「まあ、2週間くらいは入院になるでしょうね。」
”に、にしゅうかん・・・・！”
イカ、二貫！くらいの衝撃です。
というわけで、あっさり入院の可能性を宣告されましたーー。
いや、人生何が起こるかわからないですね。。
こんな感じてポップに話してますが、実はこの時の心境としては結構追い込まれてました。自分の病状ってそんなに深刻だったんだっていうことと、一人暮らしだし仕事も医療費もどうしようなどなど・・・不安でいっぱいのまま帰宅しました。。
帰宅途中に雨が降ってきて、余計に悲しい気持ちになったのを覚えてます。
帰宅後、理解ある会社の人事の方に相談していると、たまたま会社で同じ病気の経験者がいることを知り、すぐに相談しました。
会社の経験者
「僕は発症してその日のうちに顔半分が全く動かなくなって、翌日からすぐ入院でした。2週間くらいだったかな。病状的に僕と同じだと思います。もしお医者さんが良いというなら、早く入院してしまった方が良いと思います。というのも、ステロイド治療は効果がある期間が限られているみたいなんです。」
なるほど。善は急げってことか。
この人に相談するまでは、この世の終わりみたいな気分でしたが、冷静にアドバイスをもらえたことで、すんなり腹落ちできました。
それと同時に、明らかな自分の異変に気付きながら"まだ大丈夫"と、病気を正面から受け入れることができていなかったことにも気付きました。
この時初めて、私は病気でちゃんと療養が必要な体なんだ、と受け入れることになりました。
さて、覚悟を決めたら最後。下がり切ったら後は立ち上がるだけです！
とりあえず、入院グッズと最後の晩餐を買いに行きました。
ちなみに最後の晩餐は、
すき焼き
でしたー。おいしかった。
私の病気だと特に食事制限とかはないんですが、
すき焼きをチョイスした理由はちょっとしめっぽいです。
入院して今、改めてこのすき焼きの話に出てくる伯父と、私自身の病気と向き合い、
健康とか食とか、人生とか、そういうことに目を向けていくことになるのだけど、
今日は最後の晩餐のすき焼きにまつわるエピソードで終わりにしたいと思います。
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一年ほど前、ずっと糖尿病を患っていた伯父が心臓発作でこの世を去った。
伯父は生まれも育ちも富山県。結婚もしておらず、もちろん子供もいなかったので私や兄のことを自分の子供みたいに可愛がってくれていた。
正直自分の父親とあまり上手く関係を築けていなかった私にとっては、父親より私を可愛がってくれる、そんな存在だった。
伯父はとにかくグルメな人だった。小さい頃から、私たち兄妹を美味いものに出会わせてくれるのは、伯父の役目だ。
そんな伯父は10年以上前、あと一歩で会社のトップというタイミングで糖尿病が発覚し、仕事一本で生きてきた彼の出世街道はあっけなく終わりを告げた。
それからというもの、年齢と共に体も弱っていき、最後に会ったのは2020年のお正月。
何となく弱々しく、でも、ここぞとばかりに予定を詰め込もうとする伯父を見て、
心のどこかに不安を覚えた。伯父の家を出発する時に車の窓から見た、伯父の最後の顔。
"もう会えないのかな”
その2か月後、伯父はあっさり、突然にいなくなった。
母から訃報を受け、急いで母を連れて車で富山に向かった。
こんな水分がどこにあったんだというほど、
私の目からは、水がこぼれ落ちた。
深夜、伯父の実家には近所の人が待機してくれていた。代わりにそばにいてくれたようだった。
今日初めて会うその人たちの顔を見て、
"ああ、死んだんだ。"
そう理解した。
その日、伯父は2日に1回の透析に向かっていた。
帰ってから食べる予定だったコンビニのホットスナックはテーブルに置かれたまま、伯父の帰りをまだ待っていた。
伯父はグルメだった。美味しいものが大好きだった。
最後に美味しいものたくさん食べて死んだんだろうか。これだけは食べたいってもの、ちゃんと食べたんだろうか。
好きなものを自由には食べられないで終わった人生は、
伯父にとって楽しかったろうか。
そんなことを時々考える。
翌日、仕事を終えた兄もかけつけた。
私たちにとって、富山のこの家はいつも明るい、伯父に会うための場所だった。
ー今はもう何の声も聞こえない。
長期休みで遊びに行った時はいつも、夜寝静まる頃、急に部屋の扉を開けて
「明日は早いぞ。」と、話しかけて眠りの邪魔をしてくる。
一番早く起きるのに、一番最後まで起きている。
いつも、私たちが遊びに行く何ヶ月も前から、旅行の計画を立てて楽しみに待っているのだ。
空っぽで、もう用のなくなったようなこの家で、
私は最後に伯父にすき焼きを作った。
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